Teilprojekt 2 - Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit allergischen Erkrankungen und die Lebensqualität der Eltern
Projektleitung Prof. Dr. rer. pol. Wolfgang Greiner
Vorrangiges Ziel dieses Teilprojektes ist die Evaluation des Einflusses verschiedener allergischer Erkrankungen auf die HRQoL junger Patienten und auf die QoL der Eltern. Um dieses Ziel zu erreichen, werden beide Outcomes (HRQoL und QoL) in den jeweiligen Populationen über die Erkrankungen AD, AR, A und NA, die verschiedenen Krankheitsstadien und die Progression sowie über die Altersgruppen in der Kindheit hinweg analysiert und verglichen. Als Vergleich werden außerdem auch die HRQoL von gesunden Kindern und die QoL ihrer Eltern untersucht.
Unsere Annahmen sind,
- dass die Beeinträchtigung der HRQoL junger Patienten mit allergischen Erkrankungen und die entsprechend betroffenen HRQoL-Dimensionen sowohl von der Art der Erkrankung als auch vom Krankheitsstadium und der Progression abhängig sind,
- dass soziodemografische Faktoren, insbesondere das Alter und das Geschlecht, aber auch Komorbiditäten, einen Einfluss auf die HRQoL der jungen Patienten haben,
- dass die QoL der Eltern von der Art der allergischen Erkrankung, dem Krankheitsstadium und der Progression, dem Alter des Kindes sowie soziodemografischen Faktoren der Eltern beeinflusst wird,
- dass sich die HRQoL der jungen allergischen Patienten von der HRQoL der gesunden Kinder unterscheidet
- dass sich die QoL der Eltern allergieerkrankter Kinder von der QoL der Eltern gesunder Kinder unterscheidet.
Phase 1: Die für die zweite Phase benötigten HRQoL-Instrumente werden vorbereitet (Entwicklung sowie Übersetzung/Anpassung) und anhand von qualitativen Einzelinterviews in der Zielpopulation überprüft (Pre-Test).
Phase 2: Im Rahmen einer online-basierten Längsschnittstudie werden generische (PedsQLTM oder EQ-5D-Y, Einsatz abhängig vom Alter) und krankheitsspezifische Fragebögen (FAQLQ und/oder PADQLQ und/oder IDQOL/CDLQI, Einsatz abhängig von Erkrankung) eingesetzt, um die HRQoL von jungen allergischen Patienten zu mehreren Zeitpunkten zu messen. Bei der gesunden Kontrollgruppe wird nur der generische Fragebogen verwendet. Ob bei der HRQoL-Messung ein Fremdbericht oder ein Selbstbericht zur Anwendung kommt, ist abhängig vom Alter des Kindes.
Darüber hinaus werden die QoL-Daten der Eltern mit Hilfe des ULQIE erhoben. Soziodemografische Daten und weitere Informationen, wie z.B. zum Gesundheitszustand und Komorbiditäten werden auch miterfasst.
Die potenziellen Teilnehmer werden über die bereits bestehenden CHAMP-Kohorten rekrutiert.

Prof. Dr. Wolfgang Greiner

Simone Kreimeier
- QoL-Forschung,
- Evaluation von Gesundheitsleistungen,
- des Health Technology Assessments sowie
- des Disease Managements.